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Malattie Rare, in Senato nuovo training sulle terapie avanzate

Promosso da Uniamo e rivolto alle istituzioni

Cure innovative e ad alta precisione che impattano sulla storia clinica delle persone con malattia rara, cambiando radicalmente il suo evolversi, con benefici per la salute dei pazienti e dei loro caregiver, oltre che sul sistema sanitario in termini di risparmi diretti e indiretti: sono le Terapie Avanzate, (ATMP: Advanced Therapy Medicinal Products), la nuova frontiera per il trattamento e la prevenzione degli effetti di una varietà di patologie rare – dalle malattie genetiche, onco-ematologiche, alle malattie a lunga prognosi – o per ristabilire, correggere o modificare funzioni fisiologiche compromesse negli esseri umani, anche con la correzione di mutazioni acquisite su base genetica.

Domani in Senato il secondo training istituzionale sulle Terapie Avanzate, dedicato alla sostenibilità economica delle ATMP. Durante il percorso di sensibilizzazione istituzionale promosso da UNIAMO si discute di Terapie Avanzate e criticità legate al tema della capacità di passare dal laboratorio all’applicazione clinica, della sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso, con l’obiettivo di approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e di far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara.

Appuntamento martedì 18 luglio alle 15.00 con “La sostenibilità economica degli ATMP per un equo accesso”. L’incontro, ospitato in Senato e guidato dalla presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, vedrà i saluti istituzionali del Senatore Daniele Manca, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità, del Senatore Francesco Zaffini, Co-Presidente intergruppo Innovazione sostenibile in sanità; e del Sottosegretario al Ministero della Salute Marcello Gemmato*. Tra gli esperti, Guido Rasi, Professore di microbiologia, Università di Roma Tor Vergata e già direttore dell’EMA, interverrà in questa occasione sul framework regolatorio delle ATMP; Americo Cicchetti, Professore di Organizzazione aziendale e Direttore di ALTEMS, interverrà sul tema della valutazione economica delle Terapie Avanzate e sui nuovi modelli di pagamento; Paola Facchin, Professoressa di Pediatria, Università degli studi di Padova e Responsabile del coordinamento della Regione del Veneto, e Manuela Tamburo De Bella, Dirigente UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio (AGENAS), si concentreranno sugli aspetti regolatori, relativi alla sostenibilità delle ATMP e a quelli organizzativi per un equo e pronto accesso alle ATMP da parte dei pazienti.

I malati rari, in Italia, sono tra i 2 milioni e i 3,5 milioni e per la diagnosi il tempo medio arriva fino a 4 anni. Oggi, e nel prossimo futuro, le ATMP costituiranno sempre più la nuova frontiera per la cura di molte patologie rare, si stima che oltre 500.000 pazienti saranno trattati con le Terapie Avanzate entro il 2030 – Growth & Resilience in Regenerative Medicine Annual Report 2020. Secondo l’ultimo Rapporto dell’Alliance for Regenerative Medicine, alla fine del 2020 erano oltre 1200 gli studi clinici su terapie geniche cellulari o tissutali in corso nel mondo, di cui circa 150 già in fase 3. Nell’ultimo decennio il contributo dell’Italia a questo settore è stato significativo: delle 17 terapie avanzate autorizzate finora nell’Unione europea, ben 4 sono frutto della ricerca accademica italiana. Eppure nel nostro Paese l’intero percorso delle ATMP incontra ancora troppi ostacoli, dalla fase pre-clinica e clinica, a quella dell’accesso e sostenibilità fino ad arrivare alle difficoltà che hanno queste terapie ad arrivare concretamente al paziente.

E’ per rispondere a questa esigenza che UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) intende portare a conoscenza della nuova composizione parlamentare della Camera e del Senato la sfida delle Terapie Avanzate attraverso tre momenti formativi ospitati dall’Intergruppo per l’Innovazione sostenibile in Sanità. I training hanno l’obiettivo di intervenire sulla cornice regolatoria per identificare le maggiori criticità legate al tema della ricerca e sviluppo delle Terapie Avanzate, approfondire i meccanismi volti a rendere sostenibili e accessibili queste terapie per il Servizio Sanitario Nazionale e far conoscere il percorso del paziente affetto da malattia rara e le sue principali criticità. Gli esiti di questo percorso formativo saranno raccolti in un documento finale, il “Termometro parlamentare sulle ATMP”, uno strumento tecnico-operativo che presenterà un quadro completo dei temi affrontati e che fornirà agli interlocutori parlamentari gli strumenti conoscitivi e operativi su cui fondare le future attività di policy nell’ambito delle terapie avanzate. Gli incontri e l’evento finale vedranno il coinvolgimento dell’intergruppo parlamentare “Innovazione sostenibile in sanità”.

Fonte: askanews.it

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Percezione stato salute, Iss: 75% adulti si sente ‘bene’ o ‘molto bene’

La gran parte della popolazione adulta italiana (75 persone su 100) giudica il proprio stato di salute positivo dichiarando di sentirsi bene o molto bene. Lo affermano i risultati delle sorveglianze PASSI e PASSI d’Argento (PdA) aggiornati al 2021-2022. Una piccola percentuale (meno del 3%) riferisce di sentirsi male o molto male; la restante parte degli intervistati dichiara di sentirsi “discretamente”. Per quanto riguarda gli ultra 65enni, il 91% della popolazione anziana giudica complessivamente positivo il proprio stato di salute (“discreto” il 45%, “bene” o “molto bene” il 46%). Il restante 9% invece ne dà un giudizio negativo, riferendo che la propria salute “va male” o “molto male”.

Fonte: askanews.it
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Fragilità ossea: tra gli over 50, 1 donna su 3 è a rischio frattura

Ortopedici SIOT: “Fondamentale la diagnosi precoce”

Nel nostro Paese le fratture da fragilità colpiscono 1 donna su tre e 1 uomo su cinque tra gli over 50enni e, sebbene siano più frequenti tra le persone anziane, si stima che il 20% delle fratture avvenga in età di prepensionamento, come attestano le recenti Linee Guida “Diagnosi, stratificazione del rischio e continuità assistenziale delle Fratture da Fragilità” dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con SIOT e altre Società scientifiche.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Osteoporosi, la Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia, SIOT ribadisce l’importanza della diagnosi precoce per il trattamento dell’osteoporosi e raccomanda visite specialistiche alle donne over 50 e agli uomini dai 65 anni in su per valutare lo stato della propria salute ossea e prevenire la comparsa di fratture.

Come emerge nelle Linee Guida, è stato stimato che le fratture da fragilità siano responsabili di più di 9 milioni di fratture ogni anno in tutto il mondo. Nel 2017, sempre secondo i dati, sono state stimate a livello mondiale 2,7 milioni di nuove fratture da fragilità, equivalenti a 7.332 fratture al giorno, 305 all’ora. Nelle donne si è verificato quasi il doppio delle fratture (66%) e, in generale, le fratture del femore prossimale (collo del femore), delle vertebre e del polso/omero prossimale (spalla) hanno rappresentato rispettivamente il 19,6%, 15,5% e 17,9% di tutte le fratture.

“L’identificazione della fragilità scheletrica – spiega Alberto Momoli, Presidente SIOT e Direttore UOC Ortopedia e Traumatologia Ospedale San Bortolo, Vicenza – è fondamentale per identificare il rischio di frattura del soggetto e applicare interventi terapeutici mirati e prevenire il peggioramento del quadro clinico. Per una valutazione del rischio di fragilità è fondamentale un’accurata anamnesi del paziente utile a identificare ulteriori fattori compromettenti la salute delle ossa: terapie farmacologiche o ulteriori patologie, possono compromettere la resistenza scheletrica peggiorando la fragilità dell’osso con inevitabile aumento del rischio di frattura”. Se la protezione della salute delle ossa inizia sin dall’infanzia con una corretta alimentazione, ricca di calcio e vitamina D e uno stile di vita attivo che comprenda un’adeguata attività fisica, le stesse indicazioni valgono anche da adulti: mantenere una buona densità ossea e prevenire il rischio di fratture soprattutto nell’età considerata più a rischio, in menopausa e post menopausa per le donne e senile per gli uomini. In tarda età un giusto movimento, uno sport aerobico leggero e un allenamento propriocettivo, insieme ad una corretta alimentazione possono intervenire a beneficio della perdita di forza muscolare, ridotta coordinazione dei movimenti e inevitabile rischio di caduta. In Italia, secondo le Linee Guida si stima che la prevalenza dei soggetti con osteoporosi ultra 50enni corrisponda al 23,1% nelle donne – il cui numero è aumentato del 14.3% dal 2010 al 2020 – e al 7,0% negli uomini. “Una corretta valutazione della fragilità ossea attraverso specifici esami del sangue e la mineralometria ossea computerizzata, MOC – prosegue Alberto Momoli – permette quindi di identificare precocemente i soggetti ad alto rischio di sviluppare esiti negativi, consentendo l’implementazione tempestiva di contromisure preventive/terapeutiche. Inoltre, ci sono diverse condizioni, come quelle infiammatorie o il trattamento con farmaci glucocorticoidi, che risultano essere molto importanti nella valutazione della fragilità ossea, in quanto riducono la forza ossea e aumentano il rischio di frattura. Riguardo al trattamento, esistono diverse opzioni terapeutiche efficaci che possono variare a seconda della gravità del caso, dei fattori di rischio e della presenza di altre patologie. È importante rivolgersi sempre a uno specialista, che saprà indicare il trattamento più adatto per ogni singolo individuo”.


Fonte: askanews.it
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